▲序

▲精進不息
▲深情不捨
▲永誌不忘
▲關懷不倦
▲附表

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生命相髓(二)


 



六年風雨終轉晴 

◎撰文 /徐軍明(受髓者之父)

骨髓開始隨著輸液管一點一點進入小健鈺的體內,
彷彿是一滴滴生命之泉澆灌在枯萎的花朵上……


風和日麗,花紅草青,綠柳垂情,初夏的江南風光無限好。是啊!上有天堂,下有蘇杭。我們的家就坐落在古城蘇州的邊上,魚米之鄉的常熟市自茹鎮康博村。這裡的景象自是不錯,可對於走過六年艱難歲月的我們來說,又何嘗有過這等閒情逸致來領略這人間的美麗景色。

隨著徐健鈺小朋友骨髓移植後漸漸康復,我們全家人的心情也隨之好轉,終於可以和健康的人群一樣過日子了,用新的心情來感受生活真的如此美好!這一切都源於許許多多有博愛精神的人。感謝政府、蘇大附一院血液病區全體醫護工作者,以及廣大熱心人士的再生之恩。


沒有選擇的餘地

六年前的春天(一九九七年三月十日),我們全家高高興興地為小健鈺過了三周歲的生日;那時孩子好像有點感冒了、發燒了。「沒事,吃點藥就好了。」我們都這麼想著。

可過了幾天又來了!三月十六日到鎮上衛生院,醫生建議看看血象,檢驗結果讓年輕的醫生摸不著頭腦,懷疑是儀器壞了,建議我們到市一院去看一下。但兩次的化驗結果都是一樣的;化驗醫生就介紹我們去找血液科周主任。當周主任拿起幾張相同的血常報告,看了看孩子,沉思著,然後說:「你們先別太緊張,大致方向是那個病,但詳細的結果還要做個骨穿,先去辦入院手續。」

孩子在昏昏沉沉中做完了骨穿,我們抱著忐忑的心情等待結果。三月十七日,災難降臨了,報告鑑定為ALL(急性淋巴性白血病)!她媽媽心碎了,這一切實在是太突然了,親人們用驚訝的眼光相望著,驚呆了!

為了慎重起見,又請來了蘇大附屬兒童醫院的醫師進行確診,診斷後立即布署了化療方案,就這樣,艱苦又漫長的歲月開始了。

半個月下來,病情有所好轉,但對於一個從未離開過家的孩子來說,是多麼漫長啊!「媽媽,我要回家。」為了寵她,當天晚上我們就偷偷地回家了。不知道是不是真的吃到了什麼油膩或者高脂肪類的東西,但我們可以用父母的責任心發誓,我們沒有給她吃!但不管怎樣,孩子在第二天的一早開始肚子疼。看病要緊,我們又迅速回到了醫院,向醫生說明情況後就開始進行多方面的檢查,一天下來沒找到原因。怎麼辦?用了好多藥不見效,孩子疼得直叫,一天到晚地幫她揉也無法減輕她的痛苦。

第二天,小肚子開始腫大。急慌了的醫生請來多方面的專家進行會診,一直到傍晚,小兒外科醫生顧峰把病情確診為急性死亡性胰腺炎。此病的死亡率很高,風險很大,再加上小健鈺剛經過化療,血象很低,在很大程度上又增加了手術的危險性。醫生關照要作好一切心理準備,希望不到百分之一。我和愛人毅然地簽下了字,因為我們已經沒有選擇的餘地,只有這樣才有救活小健鈺的希望。

眼看孩子小肚子脹得像透明的氣球,已經碰不上去了。「爸爸、媽媽不哭,再抱一抱我!」人的自制能力是有限的,聽著孩子這般話,我再也無法控制那撕心般的喊聲:「啊……」久久地在醫院走廊回響著。

醫院抽出了最好的主任級醫師和護理人員,手術是順利的,經過二十多小時的搶救,孩子轉送到了外科病房。

叫我們怎麼辦?看到一個小娃娃,連帶氧氣管、鹽水管,共有八、九根管子,眼睜睜地束手無措。幸好,有專業護士幫我們安排,把孩子放到了病床上。「爸爸、媽媽,你們都在嗎?」說著說著,小健鈺朦朧中睡著了。是啊,她實在太累了,睡得很香。
「一定要看護好她身上的引流管。」醫生臨走時特別關照,要我們做父母的輪流看管著。可是長時間的睡眠不充足,使得我們不時地打起了瞌睡,經常被她不小心拔掉了鹽水管、胃管,情況真是非常危險,如果拉掉了其他引流管,問題就大了。

為了讓傷口快點癒合,我們決定停止化療,在顧峰醫師的精心主治下,一個月後,小健鈺提著小引流袋出院了。由於停止了化療和骨髓的臨時緩解,又經過了一個多月,傷口終於癒合了,孩子也恢復了正常小朋友的活潑可愛。


超時工作籌醫藥費

此時,我們開始懷疑地方醫生的判斷,就到上海去檢查,託熟人到上海新年醫院去做了一次骨穿檢查,真的希望這一切都是錯誤的,只要孩子沒這個病,我們心甘情願承受這一切。然而,沒有一點醫學知識的我們,看到的只是正常的血常規和化療後緩解的骨髓報告,也沒再多問,就快樂地回家了。

但這畢竟是假象。同年九月三十日,我們又把孩子送進了醫院,出血點已經很明顯了,逃避是沒用的。「看吧,既然已經確定,那麼就在常熟的一院看吧!來回方便一點,再說費用比大醫院少很多。」我們如此下了決定。

又開始化療了。經過一大、一小兩個療程,小光頭高高興興地要回家了,我去結帳時,發現差了五百元。經過這幾次的折騰,家裡已經一貧如洗,怎麼辦?漫長的醫學治療需要很大一筆費用,我們清楚地意識到如果沒錢將會前功盡棄,靠借貸是有限的,這樣一來也會連累更多的親戚朋友。

孩子的媽媽是個勤勞又能幹的儀表車床老師傅,如果做加工,成本低,見效快,又能貼補費用。我們合計著這樣可以帶來很多的便利,於是在家樓下開設了小加工廠,這樣既可以帶孩子,又可以增加經濟收入,「說幹就幹!」我們每天以十四、五個小時的工作量一直堅持著邊工作邊給孩子治療。

就這樣,小健鈺長大了也進了學堂,她是個很好學的孩子,老師們都很喜歡她,除了到醫院治療,她從不缺課,學習成績一直保持在前五名。直到二○○一年的十月,四年的療程結束了,以為可以就此擺脫病魔的折磨,小健鈺開心極了,她說:「我終於可以和同學們一樣在學校來去自由、盡情歌唱了!」可到了十二月,停藥二個月後的小健鈺頭痛了,疼得她自己拚命地敲自己的頭部,檢查結果是復發了。

我們的心涼了,精神防線徹底崩潰,這麼多年的努力卻未能使她成為化療治癒的幸運兒,我們簡直是心如死灰。

「還未到絕望的地步!」小兒血液科周劍峰主任說:「先穩定病情,再想辦法。」連續到蘇州、上海請專家確定了針對腦白(中樞神經系統白血病)的方案,進行了超大劑量的化療,病情終於有所穩定了。


輸入生命之泉

在周主任的介紹下,蘇大附一院血液科主任吳德沛看到情況後說:「要求堅持化療,積極配取骨髓,爭取儘快移植。」二○○二年一月二十二日,我找到常偉榮教授進行父女配型檢驗,無奈不相符,只得繼續尋找。三月六日,把血樣寄送到台灣佛教慈濟骨髓幹細胞中心,真正進入了骨髓配對的進程。三月二十六日早晨就接到常老師的電話,他帶著喜悅的語氣告訴我們:「在台灣的骨髓配對完全相符!」我已激動得說不出話了,孩子真的有希望了,全家人臉上露出了笑容,小健鈺跳起了迪斯可,耐心地等待進一步的確認。

離進行移植手術還有一段時間,骨髓還未全部緩解,仍在常熟繼續化療。但這次的化療差一點出了大事,大劑量威猛和阿糖孢?使得白細胞、血小板幾乎是零,加上我們的衛生工作做得不夠仔細,使得小健鈺的口腔糜爛,肛門口造成相當程度的細菌感染而高燒不退。

移植的日子越來越接近了,四月二十一日又接到常老師來電說:「骨髓已經確認完全相符,等待約期做移植手術。」這是火燒眉毛的事,但傷口未痊癒,幾十萬的移植費用也沒有著落。

情急之下,孩子的媽媽聽說鄉下有個老中醫有針對這方面的藥,據說還非常有效。在體溫基本上很穩定的情況下,我們就馬上出了院,開始進行肛門口的積極治療和資金籌備工作。經過兩個多月的努力,傷口癒合得非常迅速,資金籌備也非常順利,在鎮政府、市政府、村領導、各新聞媒體的關心和大力幫助下,很快得到了社會上好心人士的響應,加上自己的借貸,解決了頭期資金,滿心等待著確定手術的日期。

這種日子也不好過,既盼望著移植日期的早日到來,又擔心因肛門口來不及癒合而受到影響。七月十日終於等到常老師的通知,準備八月二十一日接受骨髓移植。可孩子的傷口還沒有痊癒。七月二十六日,我們住進了蘇大附一院血液病區,開始了移植前的系列工作。當醫生們發現了肛門口未完全癒合的傷口,馬上給予了緊急處理,就在臨近移植的幾天裡,竟開會要求停止手術計畫。

「這怎麼可以!」我們表示了堅決的反對意見,願意承擔一切風險,堅持移植。八月十五日,小健鈺走進了淨化病房,開始移植前處理。孩子的心情很好,因為她知道只要挺過這一關就沒事了,一切在程序中進行著。

八月二十一日來到了,我們在緊張激動的氣氛中等到了下午四點鐘。我和仇醫生、醫院相關領導、記者們,一起前往上海虹橋機場,迎接從台灣護送骨髓的兩位慈濟媽媽。為了確保路上不耽擱,由蘇州市公安局派警車開道,不到五點半就到了機場門口,看到吳德沛主任啃著麵包,已經早早地等在那裡了。

六點十分到了機場,大夥早早地在旅客出口處等待著。十分鐘過去了,二十分鐘過去了,我帶著忐忑不安的心情來回地在幾個出口處尋覓著,內心默默地祈禱著:「阿彌陀佛!菩薩保佑!」六點三十五分,吳主任說:「來了!」終於來了,我看到了!看著陳美貞、陳秀玉兩位慈濟師姊容光煥發、面帶微笑,手中捧著能使小健鈺生命重生的「骨髓精緻禮盒」,穩步地走進我的眼簾。「妹妹!我的女兒!你有救了!」我在心裡吶喊著!

「馬上走吧!不用太客氣了!」兩位媽媽建議直接前往醫院。在警車的驅動下,八點五十分順利到達蘇州,很多的新聞單位都參加了這次的交接儀式。

九點三十分,開始對供體骨髓進行處理。十一點二十分,供體大哥哥的骨髓開始隨著輸液管一點一點進入小健鈺的體內,彷彿是一滴滴甘露灑在了枯萎的花朵上,這才是真正的生命之泉。

二十二日早上,美貞媽媽和秀玉媽媽探望了小健鈺,鼓勵她要勇敢堅強,並轉達了全球慈濟人最美好的祝福和供體大哥哥的心願。


十萬分的感激

九月十八日的骨髓報告是「幼稚、原始淋巴細胞無,供體骨髓佔百分之九十九點八」。我把這一喜訊告訴了所有的人,拍著小健鈺淨化病房的玻璃,父女隔窗歡呼著。
小健鈺在那裡心情一直很好,與護士阿姨相處得很融洽,整天和她們講故事、說笑話,有事沒事都要打鈴找她們,真拿她沒辦法。到了十月九日,原本準備出艙了,問題卻開始了;體溫不斷上升,肝腎排斥、損傷,人也開始浮腫,神情十分煩躁。還好有驚無險,經過一段時間的搶救治療後,病情有所好轉。

又因為經費問題,我們在十一月二十日要求出院。此時出院自是不樂觀,因為肛門口由於長時間的不斷用藥,已經產生藥物過敏現象;然而不用藥擔心會感染,免疫太低,用藥也無效,就這麼不發展也無進展地過了幾天,由於血象太低,待在家裡太危險,十一月二十五日凌晨又住進了醫院,作了應急性的處理。

在肺部感染、抗病毒治療的過程中,都因為經費的不充足而自動要求出院。幸好隨著時間的推移,自身體能的漸漸恢復,目前狀態良好。每天早上都會進行短時間的體育運動,只是有點皮膚上的慢性排斥,在繼續服用「普樂可復」後,已得到基本的控制。

十萬分的感激!我們無法用最合適的辭彙來表達內心對慈濟的敬意和對恩人的感激,衷心祝福您和一切關愛我們的人!祝好人一生平安!

小健鈺目前一切良好,正在康復中,是恩人您和慈濟的大愛精神,重新給予了她第二次生命,我們將學習您們的大愛精神。

大愛精神是人類現代文明的真正體現,是人類思想進步的航燈,是人類思想和精神的昇華;如果能把大愛的精神貫徹到每一個人的思想、生活當中去,我想世界將會充滿和平,生活也將變得更加美麗而安康,災難將不再是那麼的可怕,願大愛精神永垂人間!

小健鈺與全家跪謝恩人及全球慈濟人,等待著緣分的早日來到,當面感恩方能終生無憾。