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◎撰文 / 陳爝娟 「一看到堂駿，整個心就揪起來。想到自已的一點點骨髓就能讓他少一點病痛，多一點歡樂、希望，就由衷地感謝老天給我這個機會。」 儘管已經見面多次，但是每次見面時的悸動，仍然顯現在每個人的臉上。王媽媽一看到捐髓者江月滿小姐，就忍不住紅了眼框；而江月滿看著與玩伴玩得不亦樂乎的王堂駿，也有滿心的不捨與心疼。 當年輕的王爸爸和王媽媽，說起那一段陪著孩子走過的艱辛歲月，不僅無限的噓唏。 堂駿之前有個哥哥－－王堂穎。堂穎在出生時，由於體內缺少黑色素，皮膚異常的白皙，髮色也異於一般人的黑色。那時，王媽媽雖然覺得奇怪，但見到孩子的健康狀況還不錯，也就不以為意。一直到三歲那年，堂穎出現狀況，送到馬偕醫院檢查。歷經瑣碎繁複的檢查，終於找出元兇－－先天性免疫系統不全。 接下來的日子就在反覆的檢查與治療中煎熬。為了醫治堂穎的病，爸爸媽媽放棄了在台南的工作，到台北租屋就近照顧。因為那時尚未有健保，一週將近10萬的醫藥費，王爸爸不諱言的說：「堂穎的命可以說是用錢維護起來的。」 或許是堂穎與父母的緣只有五年吧！這五年內，雖然他的父母多方的努力與挽留，加上眾多親友的關懷與祝福。堂穎仍然放下病痛的身軀，與塵世的親人揮別，回到無病無痛的世界，做個快樂的小天使。 堂穎的往生，帶給他的父母無限的哀痛與思念。每當夫妻倆撫弄著堂穎最愛的汽車模型時，總是一邊掉淚一邊回憶他在世的點點滴滴，彷彿堂穎還坐在他們的懷裡玩著小汽車。即使是七年後的現在，家中仍有一個上瑣的櫃子放著堂穎最愛的汽車模型。 兩年後，在爺爺奶奶、爸爸媽媽的期盼下，堂駿出生了。有了堂穎的經驗，王媽媽幾乎是在堂駿一出生，就發現他有著跟哥哥一模一樣的皮膚與髮色。王媽媽忍不住在心裏吶喊著：「老天爺，不要對我這麼殘忍吧！」 滿月後，夫妻兩人就抱著堂駿飛奔到馬偕醫院作檢查。為了取得更精準的報告，又轉介到台大做更精密的檢查。到了最後的抽血偕段，林凱信醫生在檢驗室外面，宣佈了最殘忍的事實－－堂駿和哥哥的病因完全一樣。這就有如噩夢重演，夫妻倆再也忍不住積壓已久的情緒，相擁痛哭失聲。 情緒宣洩後的王爸爸，馬上理智的面對現實，他開始配合林醫生進行一連串的後續動作。由於有了大兒子的經驗，王爸爸堅定的告訴林醫生，願意做骨髓配對，與命運之神搏一搏。 方向決定了之後，接下來就是一連串的驗血工作。首先，他們試著從三等親中找出與堂駿相符的血液，無奈希望落空。經醫生的建議，他們把希望寄託在慈濟的「骨髓資料庫」。 登記尋求配對後第三個月，終於盼到了令人振奮的消息──已經找到了四位符合HLA的捐髓者。這個好消息對王家夫妻來說，是既期待又怕堂駿受傷害。就在五味雜陳的等待下，醫院告知他們，江月滿小姐是四個符合條件的捐髓者中，最接近堂駿的血液者。就這樣，江月滿與堂駿結下這份刻「骨」的緣。 由於江月滿曾有過失去至親的椎心之痛，所以當她捐完骨髓後的，即抱著最虔誠的祝福，為那不曾謀面的小堂駿持齋三個月。 民國八十六年五月八日，只有七個月大的小堂駿接受了骨髓移植手術。在醫護人員與王爸爸、王媽媽不眠不休的呵護下，終於在五月二十七日離開了無菌室，轉往普通病房，然後一直到七月十五日才出院。抱著瘦小的堂駿返回台南的途中，王媽媽一心一意只有一個念頭，冀望堂駿今後與病痛漸行漸遠。 可是，上天對這個家庭的考驗卻尚未停歇。骨髓移植後的後續問題，不久就一一浮現。「出院後才一個月，堂駿就因高血壓引起的腦病變，再度住進台大醫院。」王爸爸看著記錄病情的簿子說。緊接而來的還有大排斥、肝脾一度腫大、胃出血……，讓做父母的一顆心始終懸在半空中。 王媽媽回憶說：「堂駿剛出院的那一年中，全家始終戰戰兢兢，處於備戰狀態。一整年內，全家人都得戴著口罩，一進門就要把手洗乾淨。到現在已經過了三年的時間，我們仍不敢絲毫放鬆。深恐一個不小心，會帶給堂駿更大的災難。」 最嚴重的一次是，堂駿在半夜吐血。由於堂駿的病例太特殊，連台南的大型醫院也不敢收。心急如焚的堂駿父母，只好一路飛車趕到台大。經過林凱信醫生的急救，再一次將堂駿從生死邊緣給拉了回來。這次吐血的原因，經過醫師診斷，才知道是因為類固醇服用太多導致胃出血。本以為病情就此控制住，誰知不到半個月又因為腸道相連，再一次進台大動手術。王爸爸苦笑的說：「現在家中隨時備好一個行李，準備應付突發狀況，隨時可以上台北救治。」輕描淡寫的一句話，道盡了多少辛酸血淚。 即使是在堂駿身體較順利的今年，仍有很多難關要過。像是自體排斥、藥物副作用、手腳不能伸直……等，都一關一關的等著堂駿。 民國八十八年的母親節，在慈濟的「骨髓捐贈相見歡」活動中，江月滿抱著滿懷期待，希望看看小堂駿。可是王家因為考慮到堂駿的身體狀況，而且王爸爸又不在台灣，只好委託慈濟師姊帶來一封信，及一捲堂駿生活近況的錄影帶。看著錄影帶中瘦弱的堂駿，江月滿無法控制的淚流滿面。 三個月後，江月滿再也按奈不住對堂駿的牽掛，主動向慈濟師姊表示，想去探視堂駿。這個願望終於在八十八年八月實現。 初見面那一霎那，雙方都激動得說不出話來。感恩的淚水在彼此的眼眶打轉，一旁的小堂駿帶著怯生生的眼光看著「江阿姨」。江月滿心疼地說：「一看到堂駿，整個心就揪起來。想到自已的一點點骨髓就能讓他少一點病痛，多一點歡樂、希望，就由衷地感謝老天給我這個機會。」 那次的見面來去匆匆。接下來每年的七月，王爸爸總是帶著全家到桃園拜訪江月滿；而且每逢重要節慶，甚至921大地震時，江月滿總會接到來自王家最真摯的問候，這真誠的關懷，讓獨居的江月滿有著說不出的感動；而江月滿在每年慈濟的「歲末祝福」新春祈三願，都會祈求上蒼，希望堂駿平安喜樂，快樂無憂。彼此好像已經成為一家人，共同守護著堂駿。 現在的堂駿，長得跟哥哥堂穎非常神似，也一樣愛玩汽車模型。他會打電話給江月滿，告訴她：「阿姨，我有好多車車哦！」「阿姨，以後我要開這輛車車載爸爸媽媽去玩！」童稚的聲音夾帶著大人的口吻，活蹦亂跳的身影，好像有使不完的活力。有誰能想像，這是一個歷經過無數病痛的小天使！ 爺爺奶奶說起堂駿，語氣總是充滿無限的愛憐：「他呀，愛哭、愛打小報告、又愛搶功勞。可是，我們所有的孫子裡，就屬堂駿最會撒嬌，也最喜歡笑。」除了爺爺奶奶、爸爸媽媽小心翼翼的呵護、照顧，連遠在桃園的江阿姨，在堂駿生日時，都會寄來一輛汽車模型。堂駿雖然比一般小朋友多了病魔的威脅，卻更教人捧在手心裡疼愛。 看著堂駿的頭髮逐漸由白轉黑，所有愛護他的人莫不慶幸：「平安就是福！」我們除了祝福堂駿，更要向王爸爸、王媽媽表達最深的敬意，因為他們比一般父母付出了更多的心力。也願堂駿的苦難都成過往雲煙，就像傳說中的浴火鳳凰，蛻去苦痛的外衣，展開重生的羽翼，衝破黑暗，迎向光明！ |
